14 mei 2014, 1e chemokuur.

Mei 2014, Mijn eerste R-CHOP kuur.
Half elf kwamen mijn zoon Dave en ik aan in het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft, op de afdeling waar ik naar kamer 483 wordt gebracht. Onzeker en ietwat angstig of zo, laat je je naar je bed begeleiden en na controle van gegevens werd een infuus aangelegd in de linkerarm. Er werd direct een spuit met Dexamethason ingezet en er werd fysiologisch zout doorheen gespoeld. Eng allemaal, het grote gifspuiten gaat beginnen. Rond 11.30 werd begonnen met de zak Rituximab, dit is géén chemo maar onderdeel van de immuuntherapie. Doorstroom op 50 ml per uur. Ieder half uur werd vervolgens mijn hartslag, bloeddruk en zuurstofgehalte gecontroleerd. Steeds als alles in orde was werd de doorstroming met 50 ml verhoogd. Het schoot daardoor op een bepaald moment wel lekker op 50; 100; 150; 200; 250; 300 en het laatste beetje nog op 400 per uur. Dit alles om heftige reacties tijdig te kunnen signaleren en snel ingrijpen mogelijk te maken.

Al die tijd lag ik een beetje af te wachten, kletsen met Dave en soms even dutten.Limonade-infuus
Ik had al vrij snel een vreemd gevoelige hoofdhuid. Als ik mijn vingers over m’n gezicht streek had het een beetje het gevoel van een spinrag dat je van je gezicht haalt, er zat een soort vertraging in.
Een vreemd gevoel kun je wel zeggen. Rond een uur of 1 kwam Hettie, mijn lieve vrouw, Dave aflossen. Zij bleef de rest van de middag aan mijn zijde. Na de Rituximab kwamen er 3 kleine zakjes met de echte chemokuur.
Elk zakje duurde ongeveer een kwartier en er werd tussendoor steeds 10 minuten gespoeld. Het 2e zakje had een smerig rood-bruin kleurtje en, ook weer zoiets, die voelde ik echt door mijn arm stromen.
Gek hoor zoveel ervaringen en emoties in één middag.

Dag 2 t/m 20. (donderdag 15-05-14 t/m dinsdag 03-06-14)
De donderdag wat rustig aan gedaan, wel Luna uitgelaten met een iets kortere ronde. Ik heb ook het avondeten klaargemaakt. Aardappels, Chinese kool en wat worteltjes gestoomd, alles biologisch. Stukkie vlees erbij en champignonnetjes, lekker. ’s Avonds kwam een verpleegkundige de Neulasta injecteren, dit gaf geen problemen. De eerste nachten prima geslapen en de dagen goed doorgekomen. Wel even wennen aan wat nieuwe aandachtspunten, zoals wat extra medicatie (Prednison en Metoclopramide oftewel antibraakmiddel) innemen. De zaterdag begon er wat te kriebelen/jeuken, de lies en mijn onderbenen. Maandag, na een slechte nacht hierover de oncologisch verpleegkundige gebeld. Deze wilde na overleg met de arts, de huisarts een simpele schimmelinfectie uit laten sluiten. Dinsdag naar de huisarts geweest, maar deze wist het ook niet (zeker). De oncologisch verpleegkundige weer gebeld, foto gestuurd en vervolgens dinsdagmiddag met zoon Jos naar het ziekenhuis. De hematoloog verwees door naar dermatoloog die een biopt nam en een Cortisonzalf voorschreef. De zalf heb ik niet gebruikt mijn huid werd immers al zwaar genoeg belast. De rest van de week doorgebracht met andere nieuwe vriendjes: Tavegil (antihistamine) waar ik prima op kon slapen, badderen met havermout en Tea Tree olie en af en toe maïzenapoeder erop. Al met al leek dit te werken en was ik maandag 26 mei weer redelijk van deze uitslag af. Verder de hele periode nog dat rare gevoel als ik mijn hand over m’n gezicht of door mijn haar haal. Ik heb de indruk dat het ook een klein beetje in mijn handen en armen zit.

26 mei belde de hematoloog mij ’s morgens op met de mededeling dat ik in aanmerking kwam voor een stamceltransplantatie en begon een verhaal af te draaien alsof ik ook al “ja” had gezegd tegen deze behandeling. Ik had wel een telefoontje verwacht over een mogelijke stamceltransplantatie, maar dit tempo……. Het was natuurlijk een hoopgevend bericht, stamceltransplantatie is immers een curatieve behandeling en niet een palliatieve behandeling als waar ik nu in zat. Ik gaf aan dat ik er nog wel even over wilde praten vóór de volgende gift van 4 juni. Ik kon dezelfde ochtend om 11.45 langs komen. Makkelijk zo. De hematoloog is wel erg flexibel en daar ben ik blij mee.

Om 11.45 meldden Hettie en ik ons bij de arts. Daar werd de hele procedure uitgelegd:
Om en om een R-CHOP kuur (nog 2x) en een R-DHAP (3x). Een beenmergbioptie om te zien of het beenmerg schoon is, en vervolgens het “oogsten” van de stamcellen. Vervolgens een zeer zware Beamkuur en het terugplaatsen van de eigen stamcellen. Deze behandeling is een stuk zwaarder dan alleen de R-CHOP zoals deze eerst was voorgesteld. De beamkuur zorgt ervoor dat het beenmerg geen essentiële zaken produceert zoals rode bloedlichaampjes, bloedplaatjes en witte bloedlichaampjes, leukocytenwaarde wordt dus 0,0 en dat is zeer gevaarlijk omdat je dan geen enkele weerstand meer hebt. Bloedarmoede kan bloedtransfusies tot gevolg hebben. Zo ook tekort aan, vanzelfsprekend, witte bloedlichaampjes. Er zit dan ook een ziekenhuisopname van ongeveer 4 weken aan vast.

Allemachtig wat zal ik ziek, zwak en misselijk worden. Zie er nu al tegenop terwijl de daadwerkelijke transfusie nog wel een maand of 4 op zich zal laten wachten.

Sh#t. Volgende week begint Chemo II.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *