3 Juni 2014 R-DHAP en 24 juni CHOP kuur.

Op 2 juni een gesprek gehad met de oncologisch verpleegkundige. Zij gaat voor de R-DHAP kuur gewoon uit van 4 of 5 dagen opname….. dat belooft wat. Gatver…. daar ik zie er écht wel tegenop. Het ziek zwak en misselijk is op zich niet zo erg maar de onzekerheid van wat wel en wat niet en vooral in welke mate……

Dinsdag 3 juni, Reinier de Graaf Gasthuis te Delft, zaal 456, de eerste R-DHAP-kuur. Eng zo’n nieuwe kuur wat gaat er gebeuren? Kom ik deze dagen makkelijk door? Vrijdag weet ik het…………

De eerste 2 dagen kwam ik wel goed door, weinig last van bijwerkingen e.d. Maar in de nacht van woensdag op donderdag werd ik wakker, rode armen en benen en jeuken. De verpleging gewaarschuwd en deze gaven mij Tavegil (antihistamine) en Temazepam (slaapmiddel) Prima voor dat moment. Dit rommelde donderdag door en vrijdag ook nog. Toch die vrijdag naar huis in de veronderstelling dat het wel beheersbaar zou blijven en “vanzelf” overgaan.

Zaterdag en zondag waren door te komen maar zondag op maandag nam de jeuk weer toe en heb ik misschien 3 uur geslapen. Uiteindelijk op maandag (2e Pinksterdag!) de oncologische verpleegafdeling gebeld, dit werd echt te gek. Na overleg, maar zonder mij te zien, zouden ze een recept voor Haldol faxen (antipsychoticum !!).  Dit herriepen ze een half uurtje later ze gingen iets anders faxen. Ander soort antihistamine….. Hoezo als de eerste ook niet werkt? Proberen maar. Het gaf echter geen verlichting.

Uitslag

“Beetje” uitslag

’s Avonds weer gebeld en toen moesten we naar de SEH komen. Daar geprikt bekeken geklopt en gedaan, ja het zag er allemaal wel erg uit. Rood vanaf mijn nek tot aan m’n voeten en jeuken!!!.
Nou uiteindelijk weer andere medicijnen en een slaapmiddel ėn weer naar huis gestuurd, de nacht redelijk doorgekomen maar de dinsdag wel even de oncologisch verpleegkundige gebeld om ff te mopperen.
Ze hadden mij toch eigenlijk die maandagmiddag al gewoon moeten laten komen…… Zij begreep mijn verhaal en mijn boosheid wel. Natuurlijk mopper je op zo’n moment tegen de verkeerde persoon en ook dat snapte ze en dat ze vond het ook niet erg. Zij zou het in elk geval bij mijn eigen arts neerleggen. Later op de dag belde ze mij op en gaf aan dat ik alle geneesmiddelen moest laten vallen behalve Tavegil, de Temazepam en de Metoclopramide (anti-braak) pillen en een kuurtje Prednison.

Vanaf donderdag 12 juni, begon de roodheid en de jeuk iets te minderen, dus ik sliep weer vrij normaal.  Daarna voor het eerst de hond weer volledig uitgelaten, dus 2 x 3 kwartier gelopen.

Mijn les: als ik teveel last krijg en ga bellen ook ervoor zorgen dat ik langs kan komen en gezien wordt.

Maandag 16 juni een afspraak met de oncologisch verpleegkundige en de hematoloog in het Hagaziekenhuis in Den Haag, zij mogen Autologe Stamceltransplantaties uitvoeren.  Er volgen nog 2 R-CHOP én 2 R-DHAP kuren.  Als ik de R-DHAP kuur krijg word ik net zoals de vorige keer de hele week opgenomen in het ziekenhuis.

14 juli krijg ik weer een beenmergpunctie om te kijken of de kuur aanslaat. In de  week van 4 augustus wordt waarschijnlijk een start gemaakt met het “oogsten” van de stamcellen. Deze datum hangt af van de aanwezigheid van stamcellen in het bloed. Het oogsten kan in 1 dag klaar zijn.  Deze gaan tot ca. eind oktober de vriezer in. In augustus en september volgen eerst nog de 2 resterende kuren en ten slotte een BEAM-kuur. Dit is een 6 daagse kuur en één van de zwaarste die er is. Hij breekt mijn weerstand werkelijk af tot 0,0. … Alle witte bloedcellen zijn dan weg. Dan zit ik ergens eind oktober en zal ik voor 4 weken opgenomen worden in het ziekenhuis en krijg ik mijn, naar ik hoop ontdooide 🙂 stamcellen weer terug. Zoals mij wordt verteld, ben ik in die weken op m’n slechtst, hoog infectiegevaar, koorts, slijmvliezen kapot etc…….

Na ongeveer 12 dagen moeten deze stamcellen hun werk gaan doen en ervoor zorgen dat het beenmerg weer netjes bloed aanmaakt met gezonde witte bloedlichaampjes. Wat uitgebreid aan de orde is geweest is die verschrikkelijke uitslag en jeuk die ik heb gehad en die nu na 12 dagen nog steeds zichtbaar is !!! De arts gaf aan dat dit echt een probleem is omdat bij de volgende kuren de reacties waarschijnlijk heftiger zullen worden omdat een allergie opbouwt, wat ook niet helemaal zonder gevaar is. De oorzaak ligt waarschijnlijk in óf een onderdeel van de Chemo zelf óf in de Rituximab. Mijn hematoloog van Hagaziekenhuis en de hematoloog uit Delft gaan samen overleggen hoe ze dit gaan aanpakken. Het idee is dat er dan misschien wordt besloten om dat onderdeel van de kuur, waar ik zo heftig op reageer, eruit te halen. Dat stelt me niet echt gerust omdat het ten koste gaat van de effectiviteit van de kuur.
Later krijg ik inderdaad te horen dat de Rituximab uit de kuren gehaald gaat worden. Ik blijk daar allergisch op te reageren en dat wordt te gevaarlijk. Bij een volgende kuur hiermee zou ik in een shock kunnen raken, dat risico wil de arts niet nemen.

Waar ook nog verder naar gekeken werd is de pijnbestrijding. Na elke Chemo krijg ik een injectie met Neulasta, dit is om het beenmerg te stimuleren in de aanmaak van witte bloedlichaampjes zodat er weer voldoende aanwezig zijn voor de volgende kuur. De (veel voorkomende) bijwerking waar ik last van heb is botpijn. Dit viel na de eerste kuur nog mee maar nu, na de tweede kuur zat ik zaterdagavond op de bank écht te janken van de pijn. Probleem is dat paracetamol niet hielp, ik niet naar Ibuprofen e.d. kan in verband met de hartmedicatie en ja, morfinepreparaten zijn ook niet populair in mijn familie.
Wat ik wel wil proberen is een morfinepleister en die krijg ik dan ook zonder probleem voorgeschreven door de hematoloog,
wat dat betreft zijn ze zeker niet moeilijk.

2014-06-21 22.39.16-2

Kapotte vingertop

Donderdag  19 juni naar oncologisch verpleegkundige ivm
kapotte vingertoppen en neus.
Zij heeft er monsters van genomen.

Op maandag 23 juni een controle afspraak met een andere arts, omdat mijn eigen hematoloog op vakantie is. Deze arts deelgenoot gemaakt van mijn zorgen omtrent het schrappen van de Rituximab.

Hij kon er echter niet zoveel over zeggen hij was oncoloog en geen Hematoloog. In elk geval wel eerlijk. Hij verwees ons daarvoor toch naar mijn eigen arts.

Arm-infuus

Aan het infuus

Dinsdag 24 juni Chemo III. Chop
Op deze dinsdag om 09.15 aanwezig. Rond 10.00 werd ik aangeprikt en eerst ff 5 minuten gespoeld. Daarna de zakjes Chemo. Die liepen snel door en om een uur of 12.00 kon ik weer weg. Hettie is gezellig de hele tijd gebleven. Lijkt heel goed te gaan met kleine bijwerkingen. Wat misselijkheid, linker oog lijkt soms wat  minder goed scherp te zijn.

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *