Augustus 2014, Complicaties, maar stamceloogst gelukt!

Op zaterdag 2 augustus wéér de afdeling gebeld, er was ten opzichte van donderdag nog niets gewijzigd en de temperatuur leek steeds wat te stijgen. Men vond dat er nog geen sprake was van echte koorts, dus wederom maar weer afwachten! Toch wel heel vervelend dat de boot steeds werd afgehouden. De volgende dag in de middag was de temperatuur 38,4 later 40,2 en in de avond door richting 41 !!! Weer naar de SEH. Ja natuurlijk bloedprikken, temperatuur, longfoto´s wéér door de molen. Resultaat: bijna 41 graden koorts, leukocyten 0,5 ! Een gevaarlijke combinatie, geen weerstand, dus alle mogelijke infecties en bacteriën hadden vrij spel  in mijn lijf. Direct opgenomen en door naar de 9e etage omdat er op de 15e ff geen plek was. De stamceloogst die voor morgen gepland stond, kwam dus wel in gevaar, dit was wel heel erg balen, maar goed nadat ik mijn tranen gedroogd had, toch een redelijke nachtrust gehad.

Maandag 4 augustus een zeer indringend gesprek met de artsen. Dit was sinds donderdag niet goed gegaan. Wij vonden dat de artsen niet bepaald adequaat gereageerd hadden met, name niet op zaterdag. Dit is op een goede manier opgepakt en er zijn nu duidelijke afspraken gemaakt. De zaalarts  gaf de volgende dag aan dat zij de thuissituatie had omschreven als zwak en dat er sprake moet kunnen zijn van een zeer laagdrempelige opname. Dit alles omdat Hettie ook ernstig ziek is en wij elkaar niet goed kunnen opvangen. Voor wat betreft de stamceloogst zou dinsdag verder gekeken worden, de Neupogen werd in elk geval doorgeprikt tot woensdag.

In de nacht van dinsdag op woensdag veel pijn in mijn heupen en in de rug. Slecht geslapen dus, maar wel een goed teken. Je zou kunnen zeggen “pijn is fijn”. De Neupogen was zijn werk aan het doen en de stamcellen lopen over van de ruggenmerg de bloedbaan in. Op woensdag 6 augustus was het dan eindelijk zover, er kan geoogst worden !! Ruim 5 uur aan het aferese apparaat gelegen. Een lange lig, maar wel een hele bijzondere ervaring. Dit wonderlijk stukje techniek is dus in staat om uit je eigen bloed de stamcellen te filteren en de rest van het bloed weer aan mij terug te geven. Er waren 25 eenheden nodig en men dacht, gezien de hoge concentratie stamcellen die gemeten was, dat dit makkelijk gehaald kon worden. Wat een domper, 5 uur en 11,3 liter bloed later bleek dat er slechts 23 eenheden uitgehaald waren. Gaat er dan nog wel iéts goed $%&#”. Eerst ernstig ziek en opname, uitstel oogst, nu weer te weinig GADVER!

Stamcellen-2

Mijn stamcellen in het infuuszakje

Na mij door deze teleurstelling gemopperd en gehuild te hebben op naar donderdag. Deze donderdag vol goede moed om 09.00 uur weer aangesloten op het aferese apparaat. Men begon vast te oogsten terwijl mijn bloedwaarden in het laboratorium nog onderzocht werden. Na 3 kwartier werd er gemeld dat de waarden zelfs nog beter waren dan gisteren, maar ok, dat weet je ook niet van tevoren. Betekent wel dat het vandaag sneller zal gaan en ja, dat bleek te kloppen. Na zo´n 3 uur was er bijna dezelfde hoeveelheid als gisteren verzameld.  Ik heb ze hier héél even vast, mijn celletjes 🙂 Nadat ik was losgekoppeld nog even in mijn kamer bijgekomen en geluncht om vervolgens huiswaarts te keren. De eerste grote en misschien wel meest belangrijke stap is gezet !!  Dat gaf toch wel een beetje euforisch gevoel en dat mag ook best, ik heb genoeg van die emotionele 8- baan……..
De rest van de maand niet al teveel vervelende bijverschijnselen, gelukkig maar.

Op 12 augustus is Hettie geopereerd en heeft haar beide borsten laten verwijderen. Dit overigens niet zonder slag of stoot. Hettie heeft strijd moeten leveren om ook haar gezonde borst te laten amputeren. Deze was toch gezond werd er gezegd !!! Hierbij werd voorbijgegaan aan haar eerdere operatie én alle ongemakken en risico’s die er kleven aan het niét verwijderen van de gezonde borst. Het was een zware operatie en zou een lange herstelperiode vergen. De eerste weken waren dan ook zwaar. Gelukkig was er wel hulp vanuit de familie, maar zelfs dát bleek soms wat lastig. Natuurlijk ben je dankbaar voor alle hulp, maar soms wil je gewoon niets of alleen maar samen zijn en niet steeds mensen om je heen, soms een lastig dilemma. Ik heb het zo gelaten, het komt immers uit een goed hart, mét goede bedoelingen. Zelf had ik tot 4 september de tijd om Hettie te steunen maar ook om weer naar mijn volgende kuur toe te leven en weer wat conditie op te bouwen.

Het opbouwen van mijn conditie is voor mij belangrijk. In elk geval tussen de oren om het zo maar eens te zeggen. Natuurlijk mag ik in deze ziekteperiode kiezen wat ik wil, rustig aan doen, niets doen, mijzelf al dan niet inspannen etc. Maar ik voel mijzelf een stukje beter als ik voor mijn gevoel ook iets presteer, hoe miniem misschien ook. In juni kon ik nog naar de Amsterdamse Waterleidingduinen. Voorwaarde is dat je toch zo’n 8 kilometer kunt lopen, want fietsen en auto’s mogen daar niet komen. Dit lukt niet meer. Ik ben al blij als ik rond mijn huis de hond kan uitlaten en zo’n 3 kilometer haal.

30 augustus een late bijwerking?
Op mijn rechterhandpalm bobbeltjes/blaasjes, de volgende dag ook de linkerhandpalm.
Dinsdag 2 september bij mijn bezoek aan de hematologe mijn aangedane handen laten zien. Ze weet niet wat het is, maar sluit gordelroos niet helemaal uit. Kuurtje Valaciclovir (virusremmer) voorgeschreven.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *