Oktober 2014, DAP-kuur

Maandag 30 september opname voor 4 dagen. Ik krijg mijn 6e chemo, eigenlijk de laatste ” normale” Chemo.
Geen problemen tot de woensdagochtend, wel goed geslapen, maar werd wel wakker met licht rode uitslag die ook wel jeukte. De arts kwam al vroeg langs en vraagt zich af of dit komt als reactie op de Chemo of op de penicilline die ik slik voor de bijholtes. Er wordt overlegd en ik wordt weer voorzien van Tavegil. Dit heeft niet echt geholpen, het vermoeden blijft dat het komt door de antibiotica, in het bijzonder de Amoxicilline groep. Niettemin donderdag lekker weer naar huis, ik voel mij wel redelijk goed. Vrijdag wat veel gedaan, dus zaterdag en zondag wat wiebelig op m’n benen en wat rillerig. Mooi moment om even deze blog bij te werken 🙂

Zaterdag 11 oktober heb ik last van mijn rug, de bekkenstreek wel te verstaan. Het lijkt erg op de botpijn, maar de Neulasta injectie is 8 dagen geleden…… zou misschien nét kunnen. Ik slik wel paracetamol, het is uit te houden dus laat het maar ff voor wat het is. Zondag geen last meer van de rug pfffffffff. Nu wel weer een beetje een plekje in mijn mondhoek. Dit heb ik behandeld met een antibacteriële zalf en ja, maandag was het al een stuk minder.

Vorige week 7 oktober heeft Hettie haar 2e kuur gehad. Deze is aangepast naar een AC-kuur omdat ze de vorige keer zo slecht reageerde. Nu na een week kunnen we zeggen dat ze er redelijk goed doorheen is gekomen. De bijwerkingen zijn er wel maar met behulp van de nodige medicatie valt er mee te leven. Emotioneel heeft ze het nog wel zwaar, 2 jaar geleden was er een verdacht plekje in de borst, maar weigerde een chirurg om de borsten te amputeren. Als er toen naar Hettie was geluisterd waren deze chemokuren voor haar niet nodig geweest. Misschien heeft vorige week een gesprek met de oncologisch verpleegkundige, die de historie duidelijk op een rijtje heeft gezet en toegelicht, effect, maar dat zal de tijd leren.

Frustratie:
Ja deze maandag heel erg zelfs. Ik liet zoals ik wel vaker doe de hond uit. Langs de Zweth loop ik over een wat verdiept fiets/voetpad langs een soort borstwering met aan de andere kant het water. De hond loopt altijd over deze borstwering en was er in het voorjaar al een keer aan de verkeerde kant afgeduveld.  Liggend op de borstwering kon ik haar toen onder de oksels grijpen en ongeveer één meter omhoog tillen en over de rand werken. Dát kan ik dus niet meer bleek vandaag. Ze viel in het water zwom naar de kant en kon daar gelukkig wel een plekje vinden om te staan, maar ik kreeg haar er dus niet uit. De brandweer Haaglanden gebeld en deze waren met een minuut of 15 te plaatse, ik vertelde met tranen in mijn ogen wat er aan de hand was terwijl een van de brandweermannen de hond moeiteloos uit het water tilde. Mijn tranen waren van frustratie……..

De finale nadert:

Donderdag de 16e naar de hematoloog geweest. Een confronterend bezoek. Ter voorbereiding van de onderzoeken komende week naar hart, longen, kaken etc, wordt ook even verteld (dat moet volgens het protocol) dat er een overlijdensrisico is van ca. 5%. Dit is een gegeven wat ik al lang wist, maar hier wordt het even recht in je gezicht gesmeerd…. dat is dan toch erg confronterend en daar ben ik ook wel de hele dag wat emotioneel van geweest. Als alle onderzoeken een positieve uitslag laten zien, wordt ik in week 45 opgenomen voor ca. 4 weken en mag ik mijn eigen stamcellen weer in ontvangst nemen. Toch heb ik mij al voorgenomen mij in het volle vertrouwen over te geven aan de zware BEAM-kuur en de rest van de behandeling.

Schrikken…. 27 oktober was ik met Hettie mee voor haar controle en voorbereiding voor haar Chemo op de 28e. Lopen wij daar weg door de gang naar de uitgang. Daar staat langs de wand een (leeg) bankstel met daarachter een klein driehoekig tafeltje, althans het stond oorspronkelijk daarachter maar nu had iemand het van zijn plaats gerold (tafeltje met wieltjes dus) en stond het in de loopruimte. Al pratend en wat verder voor mij uitkijkend breek ik zowat m’n nek over dat tafeltje en val ik er over heen en kom precies met mijn mond op de punt van dat tafeltje terecht. Bloeden als een rund…… dat doet een lip sowieso en met mijn Ascal al helemaal. Ik zag mijn geest al zweven… gebit naar de kl#ten, onderlip met een flink gat, ontstekingsgevaar en uitstel van de reïnfusie van mijn stamcellen……..  Gelukkig was m’n gebit nog heel. Na lang wachten op de SEH was het bloeden vrijwel gestopt en besloot de arts de wond te lijmen. Met nog een tetanusbooster in mijn arm mocht ik na 3,5 uur weer vertrekken!!! Het viel uiteindelijk dus wel mee.

De 28e Hettie afgeleverd op de dagbehandeling en daar erg goed ontvangen door de liefdevolle verpleging. Nadat het infuus was aangesloten en de eerste Chemo aan het inlopen was, ben ik vertrokken naar de hematoloog voor mijn eigen uitslagen. Hart, longen, kaken en bodyscan waren in orde. Hart en longen nét boven de grens maar er zijn geen extra maatregelen nodig. Daarna even snel langs de KNO-arts om een afspraak te verzetten en terug naar de dagbehandeling. Hettie’s kuur was goed verlopen en net klaar, maar we bleven nog even op de haar toegewezen eenpersoonskamer omdat volgens afspraak de oncologisch verpleegkundige haar verhaal kwam doen over mijn aanstaande opname. Ik krijg daar in 45 minuten een bak informatie over mij heen die ik hier maar niet zal herhalen.
Nou vooruit, een klein beetje dan: eerste een diepe infuuslijn onder het sleutelbeen aanbrengen dan 6 dagen gemene Chemo, waarbij ik de laatste dag wordt voorzien van een katheter om de blaas leeg te houden en te beschermen tegen het laatste Chemomiddel dat de slijmvliezen zwaar aantast. Gevolgen kunnen zijn: koorts, aantasting van de darmflora, slijmvliesschade met pijn, smaakverlies, niet meer kunnen eten dus bijvoeden via infuus en vooral veel antibiotica om alles maar onder controle te houden. Opname maandag 3 november en ik ben met een beetje mazzel nét voor Sinterklaas en Zwarte Piet (Jawel) weer thuis.

Ik kijk echt uit naar het moment……. dat dit alles achter mij ligt en ik weer thuis in mijn eigen mandje slaap 😉

Kinderen.
Ik heb gezocht naar een moment om iets over de kinderen te zeggen. Dat moment is nu aangebroken omdat ik 3 november 2014 wordt opgenomen voor de stamcelrëinfusie en de beperkingen voor mij, maar ook voor mijn kinderen, pijnlijk zichtbaar worden.

Zoals ik In “Over mijzelf” heb aangegeven, hebben Hettie en ik een zogenoemd “samengesteld” gezin en hebben samen 6 kinderen en 8 kleinkinderen, deze laatsten in de leeftijd van 0 tot en met 9 jaar.

Hettie’s kinderen: Hester met haar 4 kinderen Joshua, Ian, Noah en Elize; Marianne is getrouwd met Arno en hebben 3 kinderen, Maud, Nieke en Joas. Ruud is getrouwd met Yvette en hebben samen 1 kind, Lenn. Deze kinderen wonen allemaal op afstand. Dicht bij huis wonen Jos met zijn vriendin Kelly en mijn eigen kinderen Olaf en Dave.
Sinds mei is iedereen bezorgd, leeft mee en hebben zij waar nodig en waar mogelijk geholpen.

Maar er is een grote beperking voor alle partijen. Voor 3 kinderen is er dus een geografische beperking waar wij, maar de kinderen net zo goed, last van hebben, ff een bakkie doen is er al niet bij. Maar àls we dan toch eens een weekend die kant op willen is het maar weer afwachten of er geen kind ziek is. Wij zijn extra vatbaar en moeten erg oppassen. Ouders met kleine kinderen weten zelf wel hoe vaak er niet een loopt te snotteren of zo. Naarmate de kuren vorderen wordt het voor ons te vermoeiend om een heel gezin een lange dag of een weekend hier te hebben.

De kleinkinderen worden door ons ook gemist en zij missen ons. Er wordt wel eens met ze gebeld, dat is leuk, maar is het toch nèt niet. De komende 4 weken is er voor mij al geen enkele mogelijkheid meer om de kleinkinderen te zien, zij mogen echt niet in het ziekenhuis komen !. Dat doet mij veel pijn en terwijl ik dit schrijf heb ik al weer tranen in mijn ogen………

One thought on “Oktober 2014, DAP-kuur

  • Saskia

    on

    Lieve Harm, wat ben je dapper en wat mooi dat je dit met de wereld deelt. Ik ben er stil van. Met een brok in mijn keel zoek ik naar de juiste woorden, maar die komen niet en misschien zijn ze er ook niet. Rest me je heeeeeeeeeeel veeeeeeeeeeel sterkte te wensen en je via deze weg een dikke knuffel te geven. Liefs Saskia

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *