10 November 2014, de stamceltransplantatie

Het is zover! Dubbel gevoel hoor, ca 4 weken opname in het ziekenhuis en ik krijg mijn stamcellen weer terug . Op maandag 3 november, bij het betreden van het ziekenhuis zei ik tegen Hettie: “als ik naar binnen ga, sluit ik mijn dus ca. 4 weken op….” Het moet maar. De eerste dag, dag -7 genoemd is een dag van intakegesprekken met verpleegkundigen en later ook de zaalarts. Verder werd er op deze dag een zogenoemde  Hickman-katheter  aangebracht. Dit is  een infuuslijn die net onder het sleutelbeen wordt ingebracht en uitkomt in een grote ader nabij het hart. Deze lijn kan langere tijd blijven zitten en wordt gebruikt voor infusen, bloed afnemen en zo nodig voor TPV  ofwel Totale Parentale Voeding, dit laatste is voor het geval dat ik niet meer zou kunnen eten door aantasting van de slijmvliezen, pijn bij slikken e.d. De plaatselijke verdoving vond ik erg pijnlijk, (waarom dat plaatselijke verdoving heet is mij een raadsel) de rest van de ingreep ging prima, ik voelde wat geduw en gepruts aan de huid dat was alles.

Dag -6 is de dag van de eerste Chemokuur. Deze BCNU kuur heeft als kenmerk dat je er hoofdpijn van krijgt, dus krijg je eerst wat paracetamol. Bij mij viel de hoofdpijn erg mee, hooguit een 10 minuten “brainfreeze” je weet wel, in je voorhoofd als je te snel je ijsje eet. Dag -5 t/m dag -2 de Etoposide + AraC kuur. Dat was dus 4 dagen telkens 2 zakken Chemo.
In de loop van deze dagen niet al teveel gekke bijverschijnselen, wat misselijkheid, wat na het innemen van medicatie een onderdrukt maar duidelijk aanwezig gevoel blijft. Soms een bittere smaak en ook vaak last van een droge mond. Ook krijg ik weer last van uitslag, een knetter rode hals en er komen weer enkele onderhuidse bultjes (iets kleiner dan speldenknoppen) in mijn handpalmen en wat rode vlekjes verspreid over mijn lichaam. Zaterdagochtend, dag -2, kreeg ik van de zaalarts een zalfje voor de huid en de jeuk en nog een verkoelende zalf. Mijn indruk is dat het niet helpt. Dezelfde zaterdag een katheter om de urine af te voeren. Wat een lullig gevoel is dat 😕 . Dit is echter nodig omdat ik op zondag , dag -1, een gemene kuur met Melfalan krijg en deze tast de slijmvliezen aan. Dus wordt de blaas in elk geval schoongehouden door een katheter te plaatsen. Verder moet ik tijdens het inlopen van deze kuur ijsklontjes in mijn mond hebben, ook om de slijmvliezen daar wat te beschermen. Deze kuur verloopt verder zonder problemen. Ik realiseer mij ook dat dit in principe de allerlaatste  Chemokuur is en dat vier ik met ijsklontjes in m’n bek 🙄 .

2014-11-10 10.08.10

Vaatje stamcellen

DAG 0. Dit is dé dag, m’n stamcellen worden gerëinfused, geen idee of dit goed gespeld is maar het betekent dat ik via een infuus mijn stamcellen terug krijg. Spannend. Rond een uur of 10 wordt een een groot vat mijn kamer ingereden met daarop een stel hele dikke handschoenen. Dit vat blijkt gevuld te zijn met stikstof, en daar in een temperatuur van bijna 200° onder 0, zit een klein zakje met mijn stamcellen. De laborant vist onder toeziend oog van mij, Hettie, Olaf en Dave, de arts en een verpleegkundige de verpakking uit het vat en laat deze in een bak water zakken. De rookwolken slaan er van af terwijl het hele spulletje wordt opgewarmd naar 37°.

De collega-laborant begeleid dit proces en maakt de verpakking open en dan zien wij het zakje stamcellen. In het water zie je het opwarmingsproces zich ontwikkelen, en de inhoud van het zakje veranderd van kleur,
van zalmrozIMG_9258e naar rood. Dit is na ongeveer 10 minuten klaar en wordt het infuuszakje aan de arts gegeven. Op het moment dat de laborante de aangrenzende sluiskamer uitkomt met het zakje stamcellen roep ik “Welkom terug”. De arts hangt het zakje aan de infuusstandaard en sluit het aan op de infuuslijn. Vervolgens wordt het zakje onder druk snel leeg gedrukt. Snel om te voorkomen dat de stamcellen weer teveel afkoelen. Voor mij een heel emotioneel moment en laat dat ook maar even gebeuren.
Terwijl Hettie bij liefdevol over mijn gezicht aait begin ik verschrikkelijk te hoesten. Dit hoort erbij. De stamcellen zitten in een bepaalde vloeistof die het invriezen mogelijk maakt, maar dat spul krijg je er dus gratis bij tijdens de rëinfusie. Deze vloeistof maakt dat de patiënt een vieze smaak in de mond krijgt en erg moet hoesten en soms ook braken. Ik hoor bij de laatste groep. Na een paar minuten verschrikkelijk braken hield alles opeens op. Dit blijkt het moment te zijn waarop het zakje leeg is. Gek maar de reacties van hoesten of braken zijn direct over…… Gelukkig. Nu wordt het dus 12 tot 14 dagen afwachten voordat men kan zien of de stamcellen hun werk doen. In de komende week zullen als gevolg van de zware Beamkuur mijn bloedwaarden nog verder dalen. In deze periode een infectie oplopen kan daarom erg gevaarlijk zijn, mijn afweer is dan immers verdwenen. Ik krijg nu al de hele week pillen tegen schadelijke bacteriën, virusremmers, vieze drankjes voor de mond- en darmslijmvliezen. Dit alles om infecties de baas te blijven.

De rest van de kinderen werd op de hoogte gehouden via de whatsapp met foto’s en begeleidend commentaar. Hester stuurde een filmpje met juichende kleinkinderen toen de stamcellen erin zaten. Het meeleven van de kinderen is hartverwarmend.

11 november, zeg maar Dag 1 in het schema (ik ga hier verder gewoon dateren).

Alles nog redelijk onder controle, zaken die te verwachten zijn komen wel naar voren. Een onderdrukt gevoel van misselijkheid, smaakverlies, wat minder opgezwollen van het vochtinfuus vergeleken bij eerdere kuren. Wel krijg ik hele opgezwollen rode handen. Later hoor ik dat dit waarschijnlijk door de Ara-C kuur komt. Eten lukt inmiddels een stuk minder, de smaak is verstoort en eten staat mij tegen. Ik hoopte dat het beter zou worden na het verwijderen van het vochtinfuus en de katheter maar dat is dus niet zo. Zachtjes aan over op alleen maar vla, vla, vla eh oh yoghurt, yoghurt, yoghurt en thee. Verder als eiwitrijke aanvullingen Nutridrink 😡 , pinda’s en kaas.

Woensdag 12 november, weer een slechte nacht gehad, flink aan de diarree en last van de eerdergenoemde Ara-C handen. De arts vertelde dat ze dat vaak zag bij lange kuren…… dus “oh ik heb dat spul 4 dagen gehad, vandaar’. De arts glimlachte en zei “nee een lange kuur is bij mij géén 4 dagen maar toch wel wat langer.  Zo’n reactie als bij jou na een 4 daagse kuur zie ik niet zo vaak.” Verder wordt in verband met behoorlijke huiduitslag besloten een van de antibiotica’s om te ruilen voor een andere soort.  ’s Middags bij het vrijwillige fysiotherapie rondje gaat het mis. Ik ga snel zitten omdat ik mij niet lekker voel worden. Duizelig? Nee hoor…. Euh  ja toch wel. In de rolstoel naar m’n bed en na wat drinken weer overgeven, natuurlijk. Om deze reden wordt  direct een 24-uurs Natriumchloride infuus (NaCI) aan mijn infuuspaal gehangen. In de avond nóg een spannend bericht. Hettie belt mij op en dat ze ook in het ziekenhuis is. Ik zeg “hoezo waar ben je dan?” Hettie verteld dat ze koorts had gekregen en naar de SEH was doorverwezen. Onder begeleiding van Rieneke (onze buuf) is ze naar de SEH gegaan. Dit is een situatie waar we al erg bang voor waren. Als één van ons beiden ziek wordt kunnen we elkaar niet zien. We zijn in zo’n geval een gevaar voor ons beiden. Gelukkig blijkt na een uur of 3 dat er niks te vinden is bij Hettie, geen ontstekingen, longen schoon etc. Dus gaat ze weer naar huis.

Donderdag 13 november. Vandaag geen bezoek van Hettie, Men heeft weliswaar niets gevonden, ze is toch iets snotterig en neemt daarom geen risico. Wat is dit toch een bizarre situatie. Ik zit nog steeds in een alleen maar vla, yoghurt en thee patroon en dat vindt de arts toch te weinig. Daarom nu ook via het infuus over naar Totale Parentale Voeding (TPV). Ik ben wel blij met de Hickman-katheter die op de 1e dag werd aangebracht,  ik wordt verder niet meer geprikt, alles gaat via dat ene slangetje. De rest van de dag geslapen.

Vrijdag 14 november. Weinig te vertellen. Slecht geslapen teveel diarree en veel last van keelpijn en misselijk niet te vergeten. Mijn slijmvliezen gaan nu echt kapot. Alle medicatie gaat daarom vanaf nu via het infuus. Ik heb geen zin in bezoek, Hettie blijft uit voorzorg thuis en Olaf komt alleen even de was ophalen en wat verschoning brengen. Vandaag voor het eerst ook aanvulling van bloedplaatjes en rode bloedlichaampjes.

Zaterdag 15 november. Weinig te vertellen. Paracetamol is stopgezet omdat dit invloed heeft op het monitoren van de koorts. Hiervoor in de plaats een morfine infuuspomp die 1mg/per uur afgeeft. Een beetje gewaagd omdat ik doorgaans slecht tegen morfine kan maar wellicht gaat het in combinatie met de antibraakmiddelen die ik krijg goed. In de avond wordt de dosis verhoogd naar 2 mg. Hettie komt ook weer langs, voldoende hersteld van mogelijk een klein koutje. Fijn dat ze er is !. In de avond val ik trouwens vroeg in slaap, Hettie belt mij naar eigen zeggen wel 260x op, maar ik slaaaaaaaap.

Zondag 16 november. Wederom slecht geslapen. Omdat ik veel moest overgegeven op mijn verzoek de morfine verlaagd naar 1,5 mg en meer Lorazepam, 3 x per dag. Heerlijk spul, prima slaapmiddel en werkt ook redelijk tegen de misselijkheid. Deze misselijkheid is overigens niet meer van de chemo maar van de beschadigde slijmvliezen.

Maandag 17 november. Slaapdag. Niet veel hoeven overgeven maar wel eng-diep zeg maar. Ik zit nu aan de morfine, Lorazepam en Zofran (een anti-emetica, deze zorgen ervoor dat misselijkheid en braken worden tegengegaan). Het is  voor Hettie ook weer de dag van het gesprek met haar arts over haar kuur van morgen. Het bloed is goed dus deze gaat door. Dappere Hettie. Na dit gesprek komt ze nog even bij mij langs.  Hettie besluit “in overleg” om ander bezoek dan zijzelf en Olaf en Dave te weren. Een beetje bescherming vanwege de verwardheid, de diarree en al dat gekots. Even babbelen over voeding om samen al tot de conclusie te komen dat melkproducten geen goede keus is in verband met de vorming van slijm.

Dinsdag 18 november. Vandaag ontzettend in de war en hallucinerend  door de lage leuko’s en de morfine. Hettie heeft haar kuur om 13.15 uur en wordt begeleid door Yvonne (een andere onbetaalbare buuf).  Later in de middag komen Hettie, Olaf en Dave weer langs. Dat was maar goed ook, ik heb hulp nodig. Ik krijg mijn flesje Icetea niet meer open en ben zo krachteloos dat ik het mij aangereikte bekertje Icetea zo op m’n bed laat vallen. Meteen weer een schoon dekbed gescoord. Ontlasting is ook steeds lastiger bij te houden, ik red het steeds net niet om het toilet op tijd te bereiken. Dus vanaf nu luiers om. “Nou ja vooruit, die pasten me vroeger ook….” Bellen wordt ook steeds lastiger, om mijn mond te sparen geen gebit in is lastig maar ook de zere keel en mond dragen er niet erg aan bij, dat ik mij goed verstaanbaar kan maken. Ik raak ook steeds verwarder en ook via WhatsApp kraam ik steeds meer onzin uit. Het dromen was wel grappig, heel levendig en tastbaar. Ik probeer het uit te leggen: Ik lig op een 1 persoonskamer nabij de verpleegpost en mijn deur laat ik meestal open. Ik heb als ik wakker word daardoor een vast plaatje in beeld. In mijn droom ben ik steeds met “iets” bezig en druk met mijn handen. Steevast als ik wakker word heb ik het plaatje “verpleegpost” in beeld en iets in mijn hand wat niet meer in het beeld van de droom past, een zoutvaatje bijvoorbeeld. Vannacht ben ik gevallen omdat ik met mijn maffe kop zo eigenwijs was even alleen naar het toilet te gaan. Elleboog voorzien van een flinke schaafwond. 

Woensdag 19 november. Vanmorgen met mijn verwarde kop Hettie om 05.30 uur wakker gebeld. Gelukkig heeft ze daarna zelf niet meer kunnen slapen :-). Ze komt hierdoor wel mooi op tijd voor het bezoek. Ik ben net met een verpleegkundige onderweg naar het toilet als Hettie binnenkomt. Onder het toeziend oog van de emotionele verpleegkundige knuffelen wij elkaar maar even extra lang omdat ik toch even rechtop stond. Vandaag krijg ik wat extra zuurstof, de saturatie is met 90 % wat aan de lage kant. Verder wordt door de heftige diarree het  kaliumgehalte ook te laag. Maar gelukkig hebben ze daar ook een pomp voor die aan de infuuspaal komt te hangen.

 Donderdag 20 november. Weinig verandering. De koorts schommelt een beetje van 36,9 naar 37,9 en 38,5. De verwachting is dat dit nog wel zal stijgen naar 39 of meer. Drukke dag, ook de diëtiste komt nog even langs om te constateren dat ik inmiddels voor 100 % op kunstmatige voeding zit. Zij adviseert daarom wel om af en toe iets te eten om het maag-darmstelsel een beetje aan de gang te houden.

Vrijdag 21 november. Vrij laat wakker na, eindelijk, een behoorlijke nachtrust. Geen koorts meer. Op mijn gemak een half schaaltje vla en een halve kop thee naar binnen “gewerkt”. Het smaakt niet en het staat mij tegen, dus dit is echt werken. Rond 09.45 komt de zaalarts binnen. Zij vraagt mij uit over de jeuk, het hoesten, keelpijn etc . Vervolgens vraagt ze mij hoe ik zelf vind hoe ik mij voel. Bagatelliserend als ik ben voel ik mij wel redelijk, behalve de keel, het eten & drinken.  De dokter glimlachte en zegt “Je leuko’s zijn gestegen van 0,2 naar 0,4.”
“Je leuko’s zijn gestegen van 0,2 naar 0,4.” Een korte zin met grote gevolgen. Het klinkt voor mij een beetje als de legendarische woorden van Neil Armstrong bij de eerste maanlanding op 21 juli 1969: “That’s one small step for [a] man, one giant step for mankind.” Zo’n korte zin met zoveel inhoud kom je niet vaak tegen. Ik heb het (tot nu toe) doorstaan en ben in principe klaar met de behandeling. Ik leef; Ik heb extra tijd !!!!……. 

Zaterdag 22 november. Weinig nieuws te melden. De leuko’s zijn nu van 0,4 naar 0,8 dus dat gaat helemaal de goede kant op. De keel wordt minder pijnlijk, verder de gebruikelijke klachten voor wat betreft eten en diarree. En oh ja, dat heb ik ook nog niet verteld: Gewoon kraanwater is vies, het smaakt zout !!
Zondag 23 november. Zelfde verhaal als zaterdag, de kalium mag er vandaag af. leuko’s naar 1.0.

Maandag 24 november. Tijdens de visite van de zaalarts blijkt dat de leuko’s al weer doorgegroeid zijn naar 1,2 en dat er vandaag gekeken wordt naar de differentiatie. Specifiek wordt gekeken naar de waarde van de neutrofiele granulocyten. Als deze waarde groter is dan 0,5 zou ik in principe naar huis kunnen. Tijdens het gesprekje wordt mij duidelijk dat zij morgen de Hickman-katheter  eruit wil halen en mij woensdag naar huis wil hebben. Dat klinkt niet goed, er is nog geen hap eten binnengebleven. In de middag is Hettie er ook en laat duidelijk aan de zaalarts blijken dat dit zo niet kan. We zijn allebei overstuur van het onverwachte en van het feit dat ik nog niet hersteld ben als ze deze mededeling doet. Als ik naar huis wordt gestuurd terwijl ik niet kan eten zit ik binnen 2 dagen weer in het SEH circuit en dat is iets wat juist in deze week niet kan. Hettie in haar dipweek en dan ik zeker onderuit, je ziet het al gebeuren. 

Dinsdag 25 november. Vandaag het keerpunt. Allereerst houd ik mijn ontbijt binnen. (een halve boterham) In de middag komt “De grote visite” dat wil zeggen de zaalarts, haar supervisor en mijn eigen hematoloog. Mijn hematoloog geeft aan dat zij tevreden is met het verloop tot op heden en komt met het volgende resterende behandelplan: straks de Hickman-katheter eruit en stoppen van alle anti-biotica. Als de aanwezige bacterie in mijn bloed geen koorts veroorzaakt en dus kennelijk vanuit het eigen systeem bevochten kan worden en vandaag en morgen blijft het eten erin zou ik donderdag naar huis kunnen. Er is nu blijkbaar even doorgedacht over het verwijderen van de Hickman-katheter en het mogelijke infectie gevaar alsmede het gevaar van ondervoeding of uitdroging. Het voelt in elk geval beter dan de mijns inziens wat overhaaste beslissing van de zaalarts. Het is een goed compromis en rond 16.00 uur gaat de Hickman-katheter eruit. Jippie ik ben vrij……
Woensdag 26 november. Niets te melden. Geen koorts, geen eten wat er weer uitkomt, voor zover ik iets eet want dat is bar weinig maar het “gebrek aan problemen” maakt wel dat ik morgen naar huis mag 🙂
Donderdag 27 november. Naar huis !!!! Voorlopig zal er niet zoveel te melden zijn, volgende week donderdag weer voor controle en eens wat meer informatie verzamelen over wat ik nu verder nog kan verwachten. Ik hoop uiteraard dat ik naast m’n revalidatie geen gekke dingen meer kan verwachten, maar dat is nog in de schoot van de toekomst verborgen.

2 thoughts on “10 November 2014, de stamceltransplantatie

  • Hans

    on

    Terwijl ik op de wc zit Ff je blog gelezen op mobiel … makkelijker dan een krant zeg maar … wij zijn heel erg aan het duimen voor je de komende 2 spannende weken Harm maar weet eigenlijk zeker dat je deze wedstrijd gaat winnen … als je zoveel strijd levert dan verdien je dat ook toch. Sterkte allemaal de komende weken maar vooral jij Harm!!!

  • Yvonne

    on

    Man , man wat een verhaal en wat een toestand.
    heb het 2 x gelezen, maar nog is het voor ons niet te bevatten wat jij
    ( jullie ) doormaken.
    Wat een bijwerkingen ook zoals je schrijft van de behandelingen.
    wij vinden je een moedig Man, en weten dat je het gaat winnen.
    Harm heel veel beterschap en gezondheid gewenst van ons beide.

    groetjes, Yvonne en Arie..

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *