10 november 2015, Jarig, Bespiegelingen.

Ja, Het is 10 november 2015 dus 1 jaar na mijn autologe Stamceltransplantatie.  Harm 2.0 is nu dus 1 jaar geworden ;-). Eerlijk gezegd heb ik hier niet zoveel mee, maar toch. Misschien komt het omdat ik mij in de aanloop naar mijn ziekte nooit ziek heb gevoeld. De momenten dat ik mij wel heel ziek voelde waren de “dipweken” na de chemo’s en uiteraard de periode van de stamceltransplantatie en een maand of 2 – 3 daarna, hoewel dat al meer een periode van zwakheid was dan je echt ziek voelen.

Ook weer een bewogen jaar. Mijn laatste blog was van februari 2015, de maand waarin de scan helemaal “schoon bleek te zijn”.

Toch is er daarna wel een en ander gebeurt. Hettie is inmiddels gestopt met de hormoontherapie, dit was niet vol te houden. Zoveel gewrichtspijn dat ze amper de trap nog op kon, lusteloos, nóg meer neuropathie, krachteloze spieren. En dat alles zou 5 jaar moeten voor een heel klein percentage winst. Wel een dubbel gevoel, blij dat ze nu weer actief wordt en initiatieven ontplooit, maar in het achterhoofd vraag je je soms toch af of ze er goed aan doet, maar het is ook een moedige keuze welke ik bewonder én respecteer.

Mijn “restverschijnselen” zijn nog niet over. Geregeld moe dus nog steeds vaak een extra dutje. Dit ondanks het feit dat mijn slaappatroon echt wel is veranderd. In mijn werkende leven sliep ik hooguit 7 uur per nacht, dat is nu al gauw 9 á 10 uur. Verder heb ik nog last van veel hoesten door gevoelige bovenste luchtwegen, lichte neuropathie, een fluittoontje in mijn oor, geheugen en concentratieproblemen. Elke dag een stukje lezen in een boek, maar wel eerst 2 bladzijden terugkijken. Zoiets als 6 pagina’s lezen, waarvan ik er de vorige dag al 2 gelezen heb, dat schiet niet erg op. Je doet wel veel langer met zo’n boek 😀 . Conditioneel gaat het ook niet hard, liep ik in januari met de hond 2 x 3 km per dag, nu kan ik dat 2 x 4 km per dag. Een heel enkele keer kan ik 5 km met haar lopen maar dan is de koek voor die dag ook op. Klusjes doen lukt aardig, maar wel in mijn eigen tempo, niet meer dan 3 á 4 uur per dag en dan hooguit 3 achtereenvolgende dagen.

In juli had ik een behoorlijke dip. Geen energie, nergens zin in, lamlendig van top tot teen. Mijn hematoloog noemde het “algehele malaise” dus weer even door de molen. Voor de zekerheid. Het bleek dat mijn nierwaarden niet helemaal goed waren, verder geen voelbaar opgezette lymfklieren. Voor de zekerheid een CT-scan die gelukkig geen enkele afwijking liet zien. Half augustus begon ik weer bij te komen en kon weer redelijk mijn activiteiten uitvoeren.

Consequenties.
Kanker heeft veel consequenties. Wij zijn bijvoorbeeld al goed aan het nadenken over hoe de financiële toekomst eruit gaat zien. Of ons huidige inkomen in stand blijft is nog maar vraag. Reden genoeg om te overwegen ons huis te verkopen en elders in het land een goedkopere woning te kopen zodat, door het inzetten van de huidige overwaarde, de hypotheeklasten minimaal worden.

Nu we klaar zijn met de behandelingen proberen we weer ons leven op de rit te krijgen. Dat valt nog niet mee. Ons leven is zo enorm veranderd.

Kort voordat wij ziek werden is de man van onze dochter plotseling overleden aan een aneurisma in de hersenstam. De ontreddering was groot. Zij is ook bezig haar leven weer op orde te krijgen met 4 kinderen. Ook een hele klus waar wij graag een mee wilden helpen maar dat lukte niet doordat we ziek werden.

Hettie is begin 2015 ontslagen doordat ze door de borstkanker aan het eind van haar ziektewetperiode  zat. Ik werk zelf al niet meer sinds 2013. Dus daar zitten we dan. 24 uur op elkaars lip en nog niet veel energie en kracht om activiteiten te ontplooien.

We kijken rond in onze vrienden-  en zelfs familiekring welke mensen er nog zijn. Door onze ziekte zijn vrienden verdwenen uit ons leven. We weten niet waarom want dat is niet tegen ons verteld. Daarin zijn wij wel teleurgesteld. Tijdens de behandelingen konden we zelf moeilijk contact houden. Bezoek ontvangen kon alleen als mensen konden accepteren dat we niet altijd in staat waren om onderhoudend te zijn. Soms zelfs in slaap vielen als het bezoek er was. Te ziek, te moe.

Bovendien heeft Hettie haar best gedaan om mij te bezoeken toen ik  4 weken in het ziekenhuis lag terwijl ze zelf chemokuren kreeg. Normaal gesproken had ik voor haar gezorgd maar dat kon ik toen niet. Het was een inspanning die haar krachten ruim te boven ging en waarvan ze nu de rekening ook gepresenteerd krijgt. Tijdens de behandelingen waardoor je zo ziek bent kun je alleen maar varen op de mensen die in jou willen investeren. Zelf contact onderhouden is in een “vecht voor je leven proces” niet mogelijk. Iemand heeft een keer gezegd: “Ik bel je maar niet want je zult wel platgebeld worden”. Maar wat als iedereen dat denkt?  Ons wereldje is erg klein geworden. De stilte was soms oorverdovend en de trilling ebt nog na.
Gelukkig zijn ook mensen bijgekomen in ons leven. Nieuwe contacten. In elke fase van je leven werkt dat blijkbaar zo. Hier zijn we dankbaar voor. Het geeft weer wat plezier en ontspanning.

Je bent niet meer de persoon van voor je ziekte. Het is niet zo dat je na de behandelingen het stof van je kleren slaat en weer opgewekt verder leeft. We zijn behoorlijk beperkt in wat we kunnen.

Nu alles achter de rug is beseffen we pas waar we doorheen zijn gegaan. Alles “zakt”een beetje. Een periode van alles verwerken is nu aan de gang. Hoe doe je dat?  We hebben geen idee. Stapje voor stapje misschien. Begeleiding vanuit het ziekenhuis helpt.

De plannen die we hadden gemaakt voor de toekomst zijn in één klap van de baan. Nieuwe plannen hebben we nog niet echt.

Lastig is dat we gemerkt hebben dat onze houding niet altijd op je de juiste manier geïnterpreteerd wordt. Als we stil zijn heeft dat niet te maken met dat we de visite zat zijn. Als we bezoek niet kunnen ontvangen heeft dat niks te maken met het feit dat we diegene niet willen zien. Alleen op dat moment kán het niet. Als we niet op bezoek komen terwijl we uitgenodigd zijn heeft dat niks te maken met dat je iemand niet mag, maar dat het op dat moment een stap te ver is. Maar misverstanden ontstaan makkelijk en we hebben niet altijd in de gaten welke dat zijn. Het feit dat we grenzen aangeven heeft te maken met onze spankracht, niet met de mensen die ons bijvoorbeeld uitnodigen en ook niet om mensen af te wijzen.

Het is vaak een kwestie van balans zoeken, een “taak” voor de patiënt, maar zeker ook voor degene die denkt belangstelling te tonen. Hierbij zijn ook de timing en de toon belangrijk.
Femke van Rossum heeft dit in één van haar blogs prachtig omschreven en ik mag graag hiernaar verwijzen: Femke van Rossum – Blog

Als je nu beseft dat één op de drie mensen te maken heeft met een kankerpatiënt in zijn omgeving dan heeft dus 33,3% van de bevolking “ervaring in de omgang met deze patiënten”, althans dat zou je denken. Daaruit zou je kunnen concluderen dat er op het omgaan met kankerpatiënten, (ons dus) dus geen taboe meer rust. Niets is minder waar. In elk geval waren wij pijnlijk getroffen over het feit dat mensen zo ongemakkelijk met ons omgaan.

Opnieuw je grenzen verkennen, wat kun je wel en wat kun je niet. En dat verschilt per dag. Iets plannen was en is nog erg lastig, zin hebben om iets te doen en er dan achterkomen dat het niet gaat. Pas nu durven/kunnen wij weer op langere termijn dingen in te plannen, waarbij wij wel rekening moeten houden met het inplannen van rustmomenten voor, tijdens of na de activiteit. Dit hangt uiteraard samen met de energie die een activiteit van ons vergt.

Natuurlijk, er gebeuren ook leuke dingen. Onze zoon is in september getrouwd en wij zijn er de hele dag bij geweest!!!! Geweldig dat dit kon. Met de nodige aanpassingen weliswaar maar het is gelukt.
Waar we die dag niet aan gedacht hebben is, dat we allebei toch nog erg vatbaar zijn voor het oppakken van virusjes. Een maand lang kwakkelen is het gevolg geweest maar na de nodige antibiotica en prednison is dat weer verholpen.
De vrienden van Jos & Kelly hebben goed voor Hettie gezorgd. Vragen of ze nog iets wilde hebben, drankje, hapje eten….gaat het nog? Hettie getroost als het even teveel werd. Dat hebben we als hartverwarmend ervaren.  Jonge mensen zijn zo onbevangen.  De jeugd van tegenwoordig is zo gek nog niet.

Waar we ook mee bezig zijn, is aandacht besteden aan ons gezin. 6 kinderen die verspreid over het land wonen waarvan er 3 getrouwd zijn, één is recent weduwe geworden, 2 op zichzelf wonen en in totaal 8 kleinkinderen. Door alles wat er gebeurd is hebben wij het nodig om weer verbinding te zoeken. Hoe gaat het met iedereen. Wat heeft dit allemaal met jullie gedaan? We hebben een hecht gezin, maar door alles wat er gebeurd is, is de gezinsdynamiek veranderd. Voor ons gevoel waren we het contact een beetje kwijt en willen wij elkaar weer opzoeken. Tijd met elkaar doorbrengen. Bij elkaar zijn.

Begin oktober zijn we met zijn allen (inclusief aanhang en kleinkinderen) 19 personen een weekend naar een vakantie boerderij geweest. Dit was een cadeautje van de kinderen wat we hebben gekregen op onze 13 jarige trouwdag. Ze hadden geen beter cadeau kunnen geven. Wat was het heerlijk om na AL die tijd weer bij elkaar te zijn. Samen eten, kletsen, koffie drinken, niks doen. De kinderen die samen speelden met elkaar. Buiten rennen. Spelletjes doen. Wat een heilzaam weekend was dit. Het was ontspannen, gezellig, er is geen wanklank gevallen. Zo kostbaar en zo mooi om te ervaren dat we ondanks alles stormen elkaar toch weer kunnen vinden. We zijn GEK op onze kinderen. DOL op de kleinkinderen. Love you all. Na het weekend hebben we 2 dagen op de bank gehangen om te herstellen. Maar dat was het alles waard.

Soms zijn er van die leuke opstekers, vorige maand tijdens een strandwandeling met de hond sprak iemand mij aan en we maakten een praatje. Hoe we er precies op kwamen weten ik niet meer, maar toen ik vertelde dat ik in november vorig jaar een stamceltransplantatie heb gehad merkte zij op “dan zit je dus in sparetime”…..Ik dacht bij mezelf.. “kijk die snapt het, weet waar het over gaat”. Ik heb overigens zelf niet veel met het begrip “sparetime” maar toen iemand dat dan zo spontaan zei, deed het me wel wat.

We laten het achter ons en kijken vooruit. Proberen vrede te krijgen met hoe het gegaan is. Proberen te accepteren dat het nu is wat het is.
Vandaag vieren we mijn 1e verjaardag. Een dag met een gouden randje. Dat  behandelingen, zoals stamceltransplantatie, mogelijk zijn in deze tijd is geweldig. Het heeft mij het leven gered.

Wij zijn er nog……en wij willen graag nog even blijven.  Hier doen wij onze uiterste best voor. Wij hebben elkaar nog. De angst om elkaar te verliezen zakt een beetje. Wij zijn blij en dankbaar voor alles wat we hebben. We gaan het vieren…..samen…..met een wijntje en een etentje. En dan kijken we elkaar aan en zullen zeggen…..we hebben heel veel zegeningen te tellen en…………

wij hebben nog tijd..….tijd om van de zegeningen te genieten……

6 thoughts on “10 november 2015, Jarig, Bespiegelingen.

  • Hettie en Harm,
    het is om kippevel van te krijgen als ik dit weer lees.
    Wat jullie leven zo op zijn kop heeft gezet, en door sommige in de steek gelaten. Het is al een bizar iets als je de diagnose krijgt van deze ziekte, maar jullie beide is helemaal bizar.
    Wat jullie in de laatste jaren heben mee gemaakt en nog steeds meemaken is niet te geloven.
    Maar als ik dan weer lees dat jullie zo positief in het leven staan, doet ons goed.
    In die tijd van ziekte, ook nog zulke tegenslagen te verwerken krijgen. Ongelooflijk dat jullie dit allemaal aan kunnen. Menigeen had dit alles NIET aangekund. En hoe goed jullie je er door heen slaan, RESPECT..

    Als jullie het niet raar vinden, van harte gefeliciteerd met je 1e jaar.
    en heel veel gezondheid toegewenst van ons voor BEIDE natuurlijk.

    Ps: Hier staat de deur altijd open voor jullie..

  • Esther

    on

    Lieve Harm,

    Ik heb je leren kennen via Hettie, een topwijf en jij een topvent. Vind het mooi hoe je je eerste verjaardag een jaar na je overdonderende nieuws en alles wat daarop volgt beleeft. Feitelijk is het ook zo. Niks is meer wat het was en zo het was, word het ook nooit meer.
    Herken heel veel in wat je schrijft. Wat bijzonder eigenlijk, dat velen (dat zeg ik met nadruk) die zo ziek zijn/geweest, altijd maar eeuwig rekening kunnen houden met anderen, zelfs dingen kunnen begrijpen, die elk niet ziek mens echt niet snapt. Jullie hebben op alle vlakken van het leven nu wel zo’n beetje alles meegemaakt. Jullie gaan nu weer proberen om jullie nieuwe leven met beide handen beet te pakken, totdat je het leven weer kan omarmen. Ben heel blij dat ik jullie prachtige mensen heb leren kennen, misschien een beetje vreemde manier, maar zelfs dat is leuk. Nieuwe dromen komen, plannen worden gemaakt, realiseren gaat jullie ook lukken.

    Lots of love,

    Esther xxx

    • Harm@wp

      on

      Hoi lieve Esther,
      Dank je voor je lieve berichtje. Ik ben ook heel blij dat ik je via Hettie heb leren kennen.
      De herkenning en het begrip zijn blijkbaar universeel, ongeacht het soort lijden waar je inzit.
      Ik hoop nog veel van dit soort vrienden op te doen/te ontmoeten, wij maken elkaars leven op die manier weer wat dragelijker.
      Liefs,
      Harm

  • Arie

    on

    Hi Harm,
    LinkedIn herinnerde mij aan een uitnodiging van jou. Omdat ik mijn LinkedIn account al meer dan een jaar daarvoor had opgezegd kon ik daar niet op reageren, dus ben ik gaan googlen. Zo vond ik je site. Jee Harm, wat heb je – jullie allebei – meegemaakt. Zo zit je achter een kop koffie over zaken te praten bij DHV, en zo overkomt je dit. Ik kan mij heel goed voorstellen dat zo’n rollercoaster je kijk op het leven op z’n kop zet, dat dingen die vroeger belangrijk waren helemaal niet zo belangrijk blijken en dat nu heel andere dingen belangrijk geworden zijn. Je schrijft heel gevoelvol. Uit je verhaal krijg ik grote bewondering voor je vechtlust, doorzettingsvermogen en optimisme. Ik ben blij dat je eindelijk schoon bent en dat het wat beter met jullie gaat. Ik hoop van harte dat jullie spare time nog heel lang quality time zal opleveren. Veel sterkte, en geniet van alles.

    • Harm@wp

      on

      Dag Arie,
      Wat een leuke reactie. Niet alleen om de inhoud, maar ook omdat je als (oud-)werkcontact de moeite hebt genomen mij even “op te zoeken”.
      Wij zijn nog steeds “schoon” en ook van plan dat te blijven, of dat gaat lukken……….
      Over quality time gesproken, wij zijn druk bezig plannetjes te maken, o.m. ons huis te verkopen en ons elders te vestigen.
      Nogmaals bedankt voor je warme reactie en wie weet horen wij nog van elkaar.
      Groet,
      Harm

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *