Weer ziek.

28 juni “even” naar Den Haag voor controle bij de hematoloog. Bloed goed, geen voelbare lymfklieren dus alles is goed, ik zie je terug eind september.

Woensdag 27 september:
Met een slecht voorgevoel naar de Hematoloog in Den Haag, Olaf en Dave waren ook mee.
Slecht voorgevoel: al enkele weken onverklaarbaar afvallen en voelbare klieren in de nek.
Na Bloedonderzoek naar de arts, die vroeg hoe het ermee ging ik vertelde over mijn knobbeltjes en over het afvallen en bij beide dingen knikte zij als het ware bevestigend. Daarop reageerde ik direct met “en zo te zien weet jij meer”. Dit klopte helaas, een hele hoge LDH leverwaarde van 583 terwijl rond de 180 normaal zou zijn en verder een fors verstoord bloedbeeld met lage HB waarde, lage trombocyten en lage leukocyten. De klieren werden nog even nagevoeld en ja ze waren goed voelbaar………..

Dit betekende actie: De arts belde rechtstreeks met chirurgie die een biopt moest gaan nemen. De chirurg kwam naar de afdeling en onderzocht mij, om te bepalen welke halsklier ze eruit zouden gaan halen. Vervolgens door naar bureau opname, die moest nog even kijken maar dachten aan vrijdag, gaat u dus eerst naar de afdeling anesthesie daar doen ze dan alvast een intake. Daar werd mijn hele doopceel weer eens gelicht, heeft u allergieën, rookt u drinkt u, heeft u een reanimatieverklaring, zo niet wilt u gereanimeerd worden etc. Hartfilmpje gemaakt, ook in orde, longetjes beluisterd ook goed.

Nou u kunt morgen al geholpen worden……. Wat, morgen al….. hoezo haast.

Donderdag 28 september:
07.45 uur in de auto, Hettie en ik moesten om 10.00 uur weer in het Haagse Leyenburgziekenhuis zijn voor de dagopname. Het ritje zou 5 kwartier moeten duren maar ja, files, ellende etc dus kwamen wij om 10.15 uur aan. We hebben gebeld “ doet u rustig aan”. Terwijl Hettie de auto parkeerde meldde ik mij aan de balie van de dagopname. Na zeker 5 minuten gewacht te hebben op de baliemedewerkster kwam zij vertellen dat ik naar 15-B mocht om mij daar te melden. Het bleek te druk op de dagopname daarom werd ik “doorgesluisd”. Daar maar weer eens door de molen: vragen, onderzoekjes en bloedprikken. Dit laatste vanwege de lage trombocyten, die waren 86 en dat was bijna te laag om te kunnen opereren. Na overleg met de chirurg was het geen probleem, voor hem lag de grens op 80.

Chirurg kwam handje schudden, anesthesist kwam handje schudden en om 12.15 kwam de verpleegkundige vertellen dat zij ging lunchen en dat ik om 14:00 uur geholpen zou worden. Dit zeggende legde zij 2 paracetamolletjes op m’n nachtkastje en zei “mocht ik niet terug zijn, wil je deze dan om 13:00 uur innemen? Ik vond het best. Om 13:00 komt ze naar binnen stormen, je mag nu al naar boven ! Ik snel de paracetamol ingenomen en hup daar ging ik naar de 2e etage. De OK-afdeling.
In de voorbereidingsruimte kreeg ik nog een stoommaskertje om de longen te stomen en na een half uur de OK in. Nu heb ik heel wat OK’s gezien in mijn leven, maar wat is Leyenburg modern, ik dacht eerst dat ik in een NASA-communicatiecentrum was. Nou de bekende weg, op tafel, vastbinden en spuitje. Ik zei nog wel “dag rot klier” maar dat kwam niet aan bij de aanwezigen J.

Een goed uurtje later was ik alweer goed wakker en na een klein beetje bijgekomen te zijn weer terug naar de 15e etage. Hettie kwam ook snel, die was al gebeld door de chirurg dat alles goed gegaan was. Nou eerst maar eens een bak koffie en een boterham, ik had de hele dag nog niets gehad. Alles bleef binnen dus op naar de laatste hobbel om naar huis te mogen: plassen. Gaat altijd goed of dat nu waar is of niet, het gaat goed. (het ging echt goed). Na kort overleg met de chirurg konden wij weer huiswaarts, weer bijna 2 uur in de auto, dus kwamen we aardig afgedraaid thuis. Wat doe je dan ? Jawel lekker ff slapen.

Dinsdag 3 oktober.
Weer een dagje naar Den Haag voor de PET/CT scan.We hoeven er pas om 11:00 uur te zijn dus, inmiddels wat fileleed rijker, om 08:45 uur de deur uit. Met 1 liter water op weg. Dit moest ik de komende 2 uur opdrinken, wat is dat verrekte veel, vooral als het moet. Deze keer een vrij voorspoedige reis en om 10:45 uur kwamen wij aan. Het terrein om het ziekenhuis wordt heringericht dus parkeren was wel weer een puinhoop. Nou ja je kunt niet alles meehebben. Precies om 11:00 uur werd ik naar binnen geroepen.Mijn bedje stond gespreid dus kleren uit en erin, ik had zin in een tukkie. Infuus geprikt, radioactief spul erin en slapen. Nou echt slapen was er niet echt bij, het is een beetje soezen, vooral als je na een half uur toch wel erg nodig moet plassen. Gelukkig werd daar geen probleem van gemaakt dus ik m’n bed uit, infuus mee en even naar het toilet. Toen weer m’n mandje in en zowaar zakte ik nu écht even weg. Jammer genoeg werd daar na 20 minuten een einde aan gemaakt, ik kon “de tunnel” in.
De scans verliepen probleemloos, maar 45 min stilliggen is best lastig. Als slagroom op het toetje word mij verteld dat er toch nog een aparte CT-scan gemaakt ging worden. Deze keer met ingespoten contrastvloeistof. Dit was snel klaar en ik mocht gaan. Nog wel even vissen…. Ik vroeg de verpleegkundige waarom de extra scan werd gemaakt. “Nou de dokter wil het nog wat beter kunnen bekijken” oh  ok, “en was  het plaatje erg grijs” ?  (Ik weet van mijn scans in 2014 dat er overal grijze bolletjes zichtbaar waren) “Nou nee, ik heb zelf niet zo goed gekeken. Die lui zijn gewoon veel te goed afgericht ;-).

5 oktober: de uitslag.
Samen met Hettie weer op weg naar Den Haag, wat een straf is dat toch. Gelukkig hoefden wij nu niet zó vroeg, de afspraak was pas om 12.15 De hematoloog vertelde ons wat wij eigenlijk al wel wisten. Mijn Mantelcellymfoom was weer helemaal terug en ook nog eens in stadium 4.

Allemachtig wat is dat dan snel opgekomen…… in de periode van 28 juni tot eind september:

  • Klieren opgekomen
  • Bijna 8 kilo afgevallen
  • Bedroevend slecht bloedbeeld

Dit zijn dus totaal andere dingen dan waarmee mijn MCL zich in 2014 manifesteerde. Lymfklierkanker blijkt wederom een grillige en daarmee zeer gevaarlijke ziekte te zijn.
De arts vertelde direct dat een autologe-SCT zoals er in 2014 is gedaan, er nu niet meer inzat.
Er moest een, in principe, palliatieve behandeling worden ingezet. Dat was natuurlijk schrikken.Wij gaven aan dat dit dan toch niet in Den Haag kon gebeuren, in verband met de reistijden en sowieso in verband met mogelijke calamiteiten tijdens de behandeling. De hematoloog dacht aan het Meander ziekenhuis in Amersfoort, maar kon dat nu nog niet direct bevestigen. Ga maar naar huis, ik bel jullie vanmiddag nog op. Nou wij waren nog geen 20 km onderweg of ze belde al: “morgenochtend om 09:00 uur kun je je melden in het Meanderziekenhuis te Amersfoort.

Hélp, wat gaat dit verschrikkelijk snel allemaal. Het zou nog erger worden……..

Vrijdagochtend om 09:00 uur de kennismaking met de hematoloog in het Meanderziekenhuis. Zeker een goede eerste indruk. To the point ook. De voorgenomen behandeling werd doorgenomen en wat ons wat verbaasde is dat hij een allogene stamceltransplantatie zeker niet uitsloot. Er zijn dus nog kansen. De chemokuren zouden bestaan uit Rituximab en Bendamustine. Rituxiemab !!!??? daar had ik in 2014 toch hele allergische reacties op, kan dat dan nu wel ?. De arts was zeer beslist, deze kuur moest het gaan doen. Er waren 3 opties, de eerste 2  waren kuren waar in beide de Rituxiemab zat en de 3e was een pilvorm. Deze laatste gaf niet dé prognose zoals in de voorgestelde 1e kuur. Het idee was om de Rituxiemab en een heel traag tempo in te laten lopen, in ca 16 uur in plaats van pakweg een uurtje of 3 á 4. Nou dan moet het maar zo zijn. “Wanneer krijg ik de eerste kuur ?” vroeg ik…….. “komende maandag”!  En in plaats van een opname van 2 dagen werd ik uit voorzorg voor 5 dagen ingepland. 5 dagen na de definitieve diagnose al aan de chemo, dit moest ik wel even laten landen…..

Maandag 9 oktober ontving ik dus de eerste chemo. De Bendamustine gaf geen problemen, de Rituxiemab daarentegen werd een apart verhaal.  Ik schrok ‘s nachts rond een uur of 1 wakker, ik had het bloedheet en voelde al een hoge hartslag…… Binnen no time een heel circus om mijn bed. Een arts, een cardioloog etc. Er werd direct van alles gemeten, hartslag dik boven de 150, temperatuur 39,5 en een te hoge bloeddruk. Hartfilmpje, pilletjes en ook nog even wat bloed afnemen, geen buisjes nee een stuk of 5 flesjes…… Rond een uur of half 3 bleek alles onder controle. De verpleging liet mij een uurtje langer slapen voor het ontbijt werd gebracht. Voor de rest bijna die hele dinsdag liggen slapen, waarschijnlijk ook onder invloed van de Tavegil (middel tegen allergische reacties).

De rest van de week hebben zich geen problemen voorgedaan en ging vrijdag weer naar huis.
De week daarop enkele afspraken in verband met bloedprikken e.d.  En gezien de agenda voor de komende weken heb ik ziekenvervoer geregeld. Dit om mijn energie te sparen maar net zo goed om Hettie te ontlasten van veel ritjes heen en weer én eindeloos wachten, ook zij zit nog steeds met naweeën van haar borstkanker in 2014.
In het gesprek met de Hematoloog is ook afgesproken dat ik vóór de 2e chemo een Port a Cath  zou krijgen. Dit is een onderhuids reservoir op de borstkas met een goed aanprikbaar membraam en een infuusslangetje naar een ader vlakbij de hartklep. De chemo wordt daar direct verdund omdat het in een groot bloedvat terechtkomt. Voordeel: Mijn bloedvaten in de linker arm zijn behoorlijk beschadigd door de chemo van 2014 en ik wil graag mijn rechterarm heel houden om daar incidenteel prikken mogelijk te houden.

Op vrijdag 27 oktober voor de verandering maar weer naar het Meanderziekenhuis voor het plaatsen van de PAC. Net als de biopt in het Haagse Leyenburg ziekenhuis was ook dit een ingreep van ca. 30 minuten en nog een uurtje uitslapen. Je ziet hier vrijwel niks van en het zit zeker niet hinderlijk.

Maandag 30 oktober met de taxi van het ziekenvervoer weer naar het Meanderziekenhuis voor de 2e chemokuur. Dankzij het uiterst traag inlopen van de Rituxiemab verliep deze probleemloos en kon Hettie mij de volgende dag ’s middags weer ophalen. Tot nu toe vielen de effecten van de eerste 2 kuren eigenlijk wel mee. Een gevaarlijke uitspraak omdat mijn perspectief erg lag op de behandeling in 2014 die verschrikkelijk zwaar was en ik nu dus een wat vertekend beeld had van deze behandeling. Want ja, een misselijk gevoel, lichte buikpijn in de onderbuik, smaakverandering van vooral water en natuurlijk ook de vermoeidheid. Deze bijwerkingen zijn de hele chemoperiode niet verdwenen en zelfs stap voor stap iets erger geworden.

Maandag 20 november weer met de taxi van het ziekenvervoer weer naar het Meanderziekenhuis voor de 3e chemokuur. Hierover valt weinig meer te vertellen als bij de 2e kuur.Nu breekt echter wel een spannende tijd aan. Het wordt tijd voor de controle scan om te zien of de chemo iets doet.

De scan zal plaatsvinden op 5 december en op 8 december krijg ik gelukkig al de uitslag.